Brilliant TU!: ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA: Mis reflexiones de madre sobre lo que NO me debes decir a mi o a mi hija, y lo que puedes decir en vez

Al reflexionar sobre el final del tratamiento de radioterapia con protones de Aven, mi mente se vuelve hacia lo que le espera el año siguiente. Ella se someterá a quimioterapia. Hasta ahora, pensar en casa me ha traído sensaciones agridulces y no he tenido el lujo de llorar para sentirme mejor. Cuanto he estrañado a mis bebés!

No estuve aquí para abrazar a su gemela, cuyo corazón está tan completamente hecho de oro que es un tesoro certificable. No he estado aquí cuando los niños pequeños se lastimaron las rodillas o tuvieron terrores nocturnos, y me buscaron en mi habitación solo para encontrar mi lado de la cama vacía. Me he perdido los conciertos e exitos de mi hija mayor en la escuela. No he estado aquí para escuchar sus preocupaciones ni para ayudarle a resolver sus problemas.

Durante casi 2 meses mi corazón se ha dividido en dos. Me ha dolido por Aven quien trabajó tan duro para superar las dificiles posiciónes de la radiación y los efectos secundarios menos deseados. En este centro ella fue la niña más pequeña que había hecho la terapia de protones en la posición boca abajo sin el uso de anestesia. Ella mantuvo una perspectiva tan positiva y brilló su luz tan brillante. Pero, también me dolió por los que se quedaron, por todo lo que me perdí, y por el precio emocional que toda la familia ha pagado.

Mi meta fue reprimir mis sentimientos de ira o amargura o culpabilidad para que cuando Aven me mirara a los ojos, pudiera ver la mejor parte de mí brillando hacia ella. En esos momentos en los que ella busco en mi comfort y seguridad, he sentido como que se ha enviado a un ángel especial para que me ayude.

Tal vez sea el/la supervisor(a) de los ángeles que nos rodean, porque hemos sido levantados por la intervención divina que buscamos diariamente. Así que parece como que un ángel particular, examinado y experto llega e impulsa mi espíritu, magnifica mi esfuerzo ordinario y me fortalece para que a su vez pueda yo fortalecer a mi hijita.

Mi esperanza es que ella vea fortaleza y fe cuando me mira. Si lo hace, gano una pequeña batalla dentro de mí. Como no puedo estar con ella todo el tiempo asi como lo estuve en Florida, hice una lista de cosas que espero que las personas revisen/consideren a medida que tratan con ella y con la familia entera.

Tal vez podamos tener ángeles terrenales a nuestro alrededor en la forma de amigos, vecinos y comunidad de fe. Tal vez todos podamos trabajar juntos para construir, no pesar su espíritu. Algunas de estas cosas se me han dicho en su presencia y otras me han preguntado solo a mi.

QUÉ NO DECIR Y QUÉ DECIR EN SU LUGAR:

1.¿Es terminal? Se considerado con lo que nosotros (o si leemos esto para otra persona, o otros padres) habemos (han) compartido con nuestra (su) hija acerca de su enfermedad. No nos pongas en una posición difícil debido a tu insensibilidad. En su lugar di: Me gustaría saber más. ¿Cuál es el término correcto para su condición?

2.¿Cuáles son sus posibilidades? Me pregunto si las personas piensan que los padres de niños con peores posibilidades de supervivencia merecen más simpatía que los de los niños con mejores oportunidades. EL CANCER ES TERRIBLE. No importa qué tipo es. En lugar de eso, di: Estoy aquí para ti si necesitas hablar.

3.¿Cómo está ella (con cara de tristeza)? Por favor, no pienses que poner cara de tristeza al hablar con un niño con cáncer o con una familia de un niño con cáncer es una expresión aceptable de empatía. Ten cuidado con la perspectiva que compartes. Los niños son muy conscientes de cómo otros los ven. En el caso de Aven, la energía que la rodea afecta tremendamente, su propia perspectiva. En su lugar di: ¿Cómo fue tu semana? Cara regular, la forma en que hablarías con cualquier otra persona sin importar sus circunstancias.

4.Eres tan fuerte. Sé que esto pretende ser una forma de felicitar al niño que está recibiendo tratamiento o al cuidador. Considera que ellos pueden no sentirse fuertes y al decir esto, puedes agregar otro "ser" a su montón ya montañoso de lo que debe ser ahora. En su lugar, di: ¿Hay algo en lo que pueda ayudarte en casa?
La maestra de la escuela de juegos de nuestro hijo dejó comida y golosinas para la familia mientras yo estaba fuera. Qué manera de alegrar y animar a aquellos que tuvieron que quedarse atrás durante tanto tiempo. Nuestros amigos y vecinos han dado paseos a los niños, nuestra familia de la iglesia ha compartido comida y ha ofrecido apoyo y bendiciones. Nuestros amigos, los Moran, tomaron un papel importante en el apoyo a mi madre y a la familia. Una vez, llevaron a los niños a cenar al McDonalds para que se divertireran y para ayudar a distraerlos de extrañarme a mí y a Aven. Estos y muchos otros actos y ofertas de apoyo han sido ejemplos conmovedores de qué decir y qué hacer.

5. Nunca podría manejar esto. En serio, ¿entonces dejarías que tu hijo lo maneje solo si les sucediera a el o ella? NO TENEMOS OPCION. Cuando a un niño se le diagnostica cáncer, no hay otra opción que luchar con ellos y abogar por ellos. En su lugar, di: ¿Se le han informado los recursos para su familia, para estos momentos difícil?

6. Mi sobrino (sustituye a cualquier persona que conozcas) que falleció hace unos años por leucemia (sustituye cualquier enfermedad potencialmente mortal). ¡NUNCA DIGAS ESTO A ALGUIEN QUE VA A TRAVÉS DE LA AMARGA PASTILLA QUE ES EL CÁNCER! (Un conductor del Uber, comenzó a contarme sobre su sobrino fallecido frente a Aven y rápidamente cambie la conversación. (Me sorprendió que alguien pensara que esto era aceptable). En su lugar, di: Oraré por usted y su familia. Familiares y amigos de diversas religiones han estado orando por Aven. Su barrio (grupo de la iglesia) aquí en casa tuvo un ayuno para ella un domingo. Hemos oído hablar de niños pequeños que ni siquiera la conocen personalmente, oran por ella. Los familiares y amigos que viajan han puesto su nombre en las listas de oración del templo de nuestra iglesia y en las listas de oración de otras iglesias. Esas cosas elevan y sostienen a Aven y a nuestra familia.

7.¿Qué le pasó a su cabello? Contestaré con: ¿Por qué está tu pie en tu boca? Por favor, no llames la atención sobre algo sobre lo que mi hija ya se sienta consciente. En su lugar di: Tienes una hermosa sonrisa. O me encantan tus ojos cafes. Había algunas amables damas en la casa de Ronald McDonald en Jacksonville, que siempre felicitaban a Aven por su sonrisa o sus hermosos ojos. Ella siempre se alejaba de ellas sintiéndose feliz y brillante después de hablar con ellos.

8.Debes asegurarte de que ella solo coma alimentos saludables para poder superarlo. En primer lugar, no piense que existe la posibilidad de que no lo supere. Algunas veces las personas también han dicho que se ve muy bien, ella estará bien. No minimices ni seas despectivo de su lucha. Pero con respecto a la comida: OBVIAMENTE, voy a alimentarla con la mejor comida que pueda pagar. También voy a dejar que sea una niña y, a veces, comer cosas que son solo por diversión o por comodidad. En cambio, di: ¿Qué le gusta comer o beber? Mi amiga Dena, que es una líder del grupo de chicas en nuestra iglesia, tuvo a las niñas pequeñas (es algo así como guías de chicas, [Girl Guides] pero con cosas de la iglesia también) preparó diferentes recetas de liquiados [smoothies] para Aven cuando ella acababa de someterse a una cirugía y estaba teniendo problemas para comer. Eso fue de primera clase y otro ejemplo amoroso de qué decir (y hacer).

9.Ir a Florida para recibir tratamiento es como unas mini vacaciones. Para algunas familias esto puede ser cierto. Especialmente si todos pueden viajar y estar juntos en su propio alquiler, tener fondos suficientes para hacer cosas geniales con toda la familia y no tener factores estresantes en casa esperándolos. De hecho, algunos de los pacientes adultos del Instituto de Terapia de Radiación con Protones de UF Health [UF Health Proton Therapy Institute] que estan jubilados y han asistido el tratamiento con sus cónyuges, realmente disfrutaron otros aspectos de estar en Florida. Escuchamos eso los miércoles en los almuerzos de los pacientes y sus familias.

Para nosotros, no fue tan fácil. Todos los días eran difíciles. Todos los días deseaba mi hija que sus hermanos estuvieran allí con ella. Todos los días ella me pedía a su papá. Yo todos los días hacía todo lo posible por animarla y presentarla a pequeños amigos(a) que mantenían su mente ocupada y su corazón elevado. Aunque fue difícil, tuvimos algunos momentos felices y hicimos algunos recuerdos encantadores. Ella hizo amigos de diferentes estados, países y de diferentes etapas de la vida. Fue reconfortante ver la mano de Dios en nuestras vidas y ver a las personas maravillosas colocadas en nuestro camino a través de ÉL.
Tuvimos la suerte de haber tenido algunas experiencias interesantes y visitar algunos lugares interesantes gracias a la generosidad de desconocidos y donantes tanto de la Casa de Ronald McDonald (RMH) como del Instituto de Terapia de Radiación con Protones de UF Health [UF Health Proton Therapy Institute]. Hice lo mejor que pude para coordinar cosas divertidas para que Aven tuviera algo agradable para hacer después de sus tratamientos. Ella amaba la Zona de Niños en el RMH y el jardín de curación en el cuarto piso. Pero, estar tan lejos de la familia tuvo su efecto. Consideramos que es una de nuestras mayores bendiciones haber tenido la oportunidad de reunir a la familia cuando Aven más necesitaba su amor.

Entonces, antes de decirnos que lo que experimentamos fue como unas mini vacaciones, (Ya que con todo corazon cambiaria esas "vacaciones" por una hija saludable en un instante!) En lugar de eso, reconoce:

Si hablas con Aven: Debe haber sido difícil estar lejos de tu familia, la escuela y los amigos. Cuando ella responda, sigue con algo como: ¡Me alegra que hayas vuelto!

Si me hablas a mi: Debe haber sido difícil dejar atrás a tu hijo de 2 años atras en Canada para ir a los Estados Unidos por tu hijita enferma. Tambien: Ha de haber sido dificil dejar al resto de tus hijos y a tu esposo Aaron. Cuando responda, dame espacio para confiar en ti o no. Todos nosotros, en un momento u otro, hemos dicho cosas sin pensar. No es el fin del mundo y no vale la pena perder amistades por esto. La mayoría de las personas realmente están tratando de ser útiles.
Tengo la NECESIDAD de proteger a Aven y escribir estas cosas y compartirlas con la esperanza de que pueda ayudarla en sus interacciones con los demás. Es una manera de sentir algo de comodidad. He manejado todos los aspectos de su vida los 7 días de la semana, las 24 horas del día durante casi 2 meses, una gran parte a solas.
La he mantenido cerca de mí dondequiera que hemos estado, para poder escuchar lo que la gente le dice o le pregunta. De esa manera me aseguro de cortar cualquier comentario menos efectivo o insensible. Pero ella está lista para regresar a la escuela, está lista para reintegrarse en su vida. Ayer fuimos a dar una vuelta en bicicleta y nos detuvimos 5 veces porque conocimos a personas que le aprecian o que han crecido cerca de la familia durante este tiempo difícil.
Es mi deseo que esta publicación sea útil para quienes nos rodean y para cualquier persona que se enfrente a esta situación en sus vidas.